[مریم رضاخواه]نرسیدن دارو به بیماران خاص در ایران به دلیل تحریم‌های ضدحقوق بشری آمریکا علیه کشورمان بیماران مبتلا به تالاسمی را نشانه گرفته است، به‌گونه‌ای که مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی از مرگ 1100 بیمار تالاسمی از زمان خروج آمریکا از برجام به دلیل نداشتن دارو خبر می‌دهد. مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی و دکتر یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با «شهروند» همزمان با روز جهانی بیماران تالاسمی وضعیت درمانی، چگونگی پوشش بیمه‌ای و دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح می‌کنند.
امروز روز جهانی بیماری تالاسمی است، بیماری‌ای که نوعی کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است و از طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود و تنها راه پیشگیری از ابتلا به آن، جلوگیری از ازدواج فامیلی است.
یونس عرب با اشاره به پیشینه این بیماری در کشور ما می‌گوید: «تالاسمی یکی از مهم‌ترین بیماری‌های ژنتیکی است که از سال76 جزو بیماری‌های خاص تلقی شد و از همان زمان تحت حمایت دولت قرار گرفت. ابتدا خدماتی همچون تزریق خون و داروهای تخصصی در پوشش بیمه بود و چندی بعد خدمات دیگر شامل مشاوره، ویزیت، آزمایش و تصویربرداری را نیز دربرگرفت. این بیماری که در زمره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار گرفته است، ۲۳ هزار مبتلا در ایران دارد.»
او به تحریم‌های ضدحقوق بشری اشاره می‌کند و می‌گوید: «بیماران تالاسمی در سال‌های گذشته رشد خوبی به لحاظ افزایش کیفیت زندگی داشته‌اند، اما فرازونشیب‌هایی به لحاظ مشکلات تحریمی برای این گروه از بیماران به‌وجود آمد که شدت مرگ‌ومیر و عارضه در این بیماری را افزایش داده است. 1100 بیمار از زمانی که تحریم‌ها برگشتند، جان باخته‌اند. میانگین سنی بیمارانی که به دلیل این تحریم‌ها جان‌شان را از دست داده‌اند، متوسط سنی 3 تا 35 سال است.»
یونس عرب همچنین توضیح می‌دهد: «57 بخش تالاسمی در کشور وجود دارد که در همه این بخش‌ها به بیماران تالاسمی و درنهایت بیماران هموفیلی خدمات ارائه می‌شود. همه این بخش‌ها جزو مراکز دولتی و دانشگاهی کشور هستند.»
کدام استان رکورددار تولد بیماران تالاسمی است؟
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی در ادامه به «شهروند» می‌گوید: «امروزه متولدان تالاسمی در کل کشور به 150 تا 200 نفر در سال رسیده، درحالی‌که پیش از این به بیش از هزار نفر در سال می‌رسید و این کاهش دستاورد بزرگی برای کشور به شمار می‌آید. اما شیوع این بیماری در استان‌های شمالی و جنوبی کشور و شرایط آب‌وهوایی و مجاورت در کنار دریا بستر شیوع آن است. ازدواج‌های متعدد فامیلی هم باعث شده این بیماری در این مناطق شایع شود. سیستان‌وبلوچستان با داشتن یک‌هفتم بیماران تالاسمی و جمعیت 3هزار و 750 بیمار، رکورددار تولد بیماران تالاسمی است. استان‌های مازندران، خوزستان، فارس، هرمزگان، گیلان، بوشهر و گلستان دارای بیشترین بیماران تلاسمی هستند، در تهران هم حدود 2هزار بیمار وجود دارد که به دلیل مهاجرت، این آمار به نسبت بالاست. در آذربایجان‌شرقی، اردبیل، آذربایجان‌غربی، کردستان، همدان، قزوین و یزد کمترین بیمار تالاسمی وجود دارد.
تاثیر تحریم‌ها روی بیماران تالاسمی
دکتر یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، هم به «شهروند» درباره تاثیر تحریم‌ها روی بیماران تالاسمی می‌گوید: «تالاسمی در کشور ما تحت پوشش بیماری‌های خاص است. بیماران تالاسمی به خاطر اختلال ژنتیکی دچار این بیماری شده‌اند. در شرایط فعلی تحریم‌ها، واردات داروهای بیماران نادر یا تالاسمی یا صعب‌العلاج به صورت کلی دچار مشکل و اختلال شده است، بنابراین شرکت‌های دارویی داخل کشور داروهایی را برای بیماران تالاسمی تولید کرده‌اند و اینکه چقدر این داروها روی بیماران تاثیرگذار بوده، باید مشمول زمان بشود. امیدوارم از سوی وزارت بهداشت و درمان برنامه‌ای اتخاذ شود تا مشکلات بیماران صعب‌العلاج و نادر تالاسمی حل شود.» او در ادامه بیان می‌کند: «همانطور که مطلع هستید 27 سال پیش نخستین بیمار تالاسمی در آمریکا شناسایی شد و در حال حاضر، این بیماری شایع‌تر شده است. با توجه به توان حمایتی دولت و شرایطی که بیماران دارند، انتظار داریم وزارت بهداشت و هر دستگاه مرتبط با بیماران صعب‌العلاج تدبیری بیندیشند تا بیمار به جز درد بیماری، درد دیگری نداشته باشد. این موضوع از بیانات مقام معظم رهبری است. اما بیماران به جز درد بیماری، درد درمان و دارو دارند که اختلال و خللی در روند درمانی بیمار به وجود می‌آورد.
برنامه وزارت بهداشت برای افزایش حمایت‌ها از بیماران خاص و صعب‌العلاج
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اقدامات وزارت بهداشت در زمینه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال‌جاری می‌گوید: ««تدوین بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب‌العلاج»، «افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش»، «افزایش خدمات در هر بسته حمایتی» و «تشکیل کمیته‌های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان» جزو اقدامات وزارت بهداشت در زمینه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج است.»
بیمه رایگان برای تمام بیماران خاص
علیرضایی با اشاره به وضعیت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب‌العلاج اظهار می‌کند: «تمام بیماران خاص از پوشش بیمه‌ای رایگان برخوردار هستند. اعتبار ۷هزار میلیارد تومانی برای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۲ درنظر گرفته شده بود، اما با توجه به افزایش تعداد بسته‌های خدمتی، این مبلغ به افزایش بیشتر در سال ۱۴۰۳ نیاز دارد.»
چگونگی دسترسی و پوشش بیمه‌ای داروهای تالاسمی
او درباره دسترسی به داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی می‌گوید: «داروهای آهن‌زدای تولید داخل شامل داروهای خوراکی و تزریقی به میزان کافی موجود است. همچنین داروهای برند خارجی بر اساس مقررات در دسترس بیمارانی که به این داروها نیاز دارند، قرار می‌گیرد و به میزان ۹۷درصد تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند.»
علیرضایی درباره کیفیت داروهای داخلی در مقایسه با داروهای خارجی می‌افزاید: «بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل توسط ادارات ذی‌ربط در سازمان غذا و دارو انجام می‌شود.»
اهمیت غربالگری بیماری تالاسمی در زوج‌ها
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره غربالگری بیماری تالاسمی در کشور می‌گوید: «پیش از ازدواج، غربالگری زوج‌ها انجام می‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه‌ای انجام می‌شود.»
بیماران تالاسمی امیدوار هستند در سال‌جاری با اتخاذ راهکارهای علمی و افزایش منابع و اعتبارات لازم از آنها حمایت‌های بیشتری شود.